عنوان فارسی مطالعه:

وضعیت سلامتی و کیفیت زندگی بیماران هموفیلی A شدید: یک مطالعه مقطعی

عنوان انگلیسی مطالعه:

Health status and quality of life in patients with severe hemophilia A: A cross-sectional survey

چکیده مطالعه:

مقدمه:

در میان گروه‌های مختلف هموفیلی، افرادی که از هموفیلی A شدید رنج می‌برند بیشترین آسیب‌پذیری را در برابر عوارض بیماری دارند. این مطالعه به بررسی کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی (HR-QoL) در بیماران بزرگسال مبتلا به هموفیلی A شدید پرداخته است.

روش مطالعه:

این مطالعه مقطعی طراحی شد تا اطلاعات دموگرافیک و بالینی از بیماران بالغ مبتلا به هموفیلی A شدید جمع‌آوری شود. بیماران دارای بازدارنده‌ها حذف شدند. برای بررسی سلامت مفاصل از ابزار نمره سلامت مفاصل هموفیلی (HJHS) استفاده شد.

یافته‌ها:

در این مطالعه، کیفیت زندگی و وضعیت مفاصل ۳۸ بیمار بررسی شد. میانگین نمره EQ-5D برابر 0.46 بود و میانگین نمره مقیاس آنالوگ بصری 50 بود. معاینات بالینی بیماران نشان داد که نمرات HJHS به شرح زیر است: هشت بیمار نمره 75-55، ۱۲ بیمار نمره 55-40 و ۷ نفر نمره 40-25 داشتند.

نتیجه‌گیری:

نتایج این مطالعه نشان داد که کیفیت زندگی مرتبط با سلامت در بیماران هموفیلی به‌طور قابل‌توجهی پایین است و درد، اضطراب/افسردگی و محدودیت‌های حرکتی، از دلایل اصلی این کاهش کیفیت زندگی هستند.